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Ciao mi chiamo
Filippo,
sono arrivato
in questo mondo il 19 maggio 1999 e sono il frutto dell’amore di mamma e
papà e come tutti i bambini fanno quando nascono, ho cambiato la vita dei
miei genitori ma, forse io l’ho fatto un po’ di più degli altri. Anche se
non ci conosciamo e non ci conosceremo mai di persona, io penso di poterVi dire che su questo sito io continuerò a vivere e ad aiutare
tutti quelli che avranno bisogno di una parola di conforto per
condividere un’esperienza difficile sentendosi perduto tra medici,
parenti ed amici che cercano di capire.
Oggi però
abbiamo qualcosa in più oltre a sapere e capire c’è una speranza, che è
tutta racchiusa in una sola parola: CURARE ed è per questo che la mia
mamma e altre mamme si sono riunite in questa Associazione che vuole
dare una possibilità a tutti quei bambini che hanno la Sindrome di
Costello,CFC,Noonan,Leopard di abbattere il dolore e alzare la testa, non importa quanto ci
vorrà ma come tutti i neonati noi dovremo imparare a camminare tutti
insieme ed è indispensabile con l’aiuto di tutti provare a farcela e
diventare grandi, io non lo sono diventato ma quel poco che ho vissuto
posso dire, anzi lo dico, l’amore è stato l’unica cura che mi ha
sostenuto e non mi è mai mancato.
Insieme a tanto
amore ora i fondi per la ricerca sono indispensabili, così la mia mamma
e le altre come Maria Grazia la presidente di quest’Associazione faranno
il possibile per aiutare questi bambini e offrire loro una speranza,
un’opportunità a me fatalmente negata.
Per il mio
adorato Filippo
Annamaria
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La sindrome di Costello è una delle più
complesse malattie rare
Cos'è
La sindrome di
Noonan
la Sindrome di Noonan
è una condizione
La sindrome CardioFacioCutanea
è
una condizione rara
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Chi siamo
Siamo dei genitori
che hanno avuto la gioia e la rabbia di crescere un figlio con una
malattia rara.
Essendo questo quasi sicuramente
un sito visitato da genitori o da persone che cercano notizie e fin dove
è possibile consigli su queste sindromi, con linguaggio non medico e
raccontando la storia dei nostri figli,
principalmente di Alessandro.
Non sappiamo
quanto questo potra' servire a tutti Voi, sappiamo pero' di certo che
quando nacque nostro figlio, ci avrebbe fatto piacere sapere qualche
cosa sulle malformazioni multiple che si sarebbero presentate nel corso
degli anni. Quando finalmente gli fu
diagnosticata la sindrome , ci sarebbe altresì piaciuto
conoscerne la causa e cosa avrebbe comportato a nostro figlio negli anni
futuri.
E' una vita nel vero
senso della parola che perseguiamo questo intento, auguro a tutti Voi
genitori, viste le grandi scoperte della scienza e della medicina di
ottenere qualcosa per salvare questi ragazzi e auguro a noi stessi ora
che da poco tempo si conosce il gene alterato, saperne finalmente la causa,
per poi poterli curare.
Cercheremo di raccogliere piu'
dati possibili sulle varie sindromi di mettere a disposizione
quelli riguardanti i nostri ragazzi, sperando che insieme
a tutti gli altri genitori, si possa cercare di saperne o fare qualche cosa di piu'.
Queste pagine web sono nate quindi
con l'intento, di fornire ai genitori, che vivono ogni giorno accanto a
questi bambini, un’esperienza diretta su queste condizioni.
Vi racconteremo la nostra
rabbia di genitori, le gioie, le speranze e le paure, per ora soprattutto la descrizione
di trentatre anni di vita di Alessandro. |
I principali obiettivi dell’associazione
sono:
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conoscere le condizioni di salute delle
persone con sindrome di Costello in Italia, promuovendo una stretta
ed attiva collaborazione con gli operatori sanitari e non, che
operano ogni giorno con le persone affette da queste Sindromi al fine di migliorarne la qualità di vita;
Le
informazioni personali riguardanti i visitatori di questo sito,
compresa l'identità, sono riservate.
Il
responsabile del sito s'impegna a rispettare le condizioni legali di
confidenzialità delle informazioni mediche in rispetto delle
leggi del paese dove il server è situato.
Questo
sito non riceve alcuna sponsorizzazione da enti pubblici o privati
Le
immagini sono tutte di Alessandro e i disegni sono stati fatti da lui
quando era piccolo
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