Associazione Italiana Sindrome di Costello

  
 Home Su Alessandro in  italiano La nascita 01 Primo ospedale 02  primi mesi a casa 03 Asilo 04 Elementari 05 Dodici anni 06 Le scuole medie 07 Diciotto anni 08 Il nulla 09 Sandro si ferma 10 dopo tracheostomia 11 nascita sindrome 12 grafici pressori 13 Capodanno97 14 ptiriasi 15 incidente stradale 16 Capodanno2000 17 trentatre anni

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Alessandro in  italiano
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14 ptiriasi
15 incidente stradale
16 Capodanno2000
17 trentatre anni 

Siti che parlano della sindrome

www.orpha.net

www.retemalattierare.it

www.costello.free.fr

www.costellokids.org.uk

 

 

Alessandro

Per te Alessandro e perche’ tutti leggendo la tua storia e guardando le tue foto possano capire quanto eri felice, perche’ amato.    

Mamma e Papa’

  Ringraziamenti

 In ordine cronologico ringrazio tutte le persone che ci hanno aiutato e reso la vita di Alessandro e quella di noi genitori piu' accettabile e che ricordo sempre con tanto riconoscimento:

Le nonne che, lo hanno tanto amato.

 Anna alla sua prima esperienza come maestra di asilo che lo accetto' senza alcun problema.

 La professoressa del provveditorato agli studi che, m'indirizzo' alla scuola elementare all'epoca ancora tabu’ agli andicappati.

L'insegnante di sostegno delle elementari di Alessandro: Gianna che gli insegnava con allegria  a cantare cambiando le parole delle canzoni con frasi appropriate nelle varie occasioni e che ha seguitato a fare con ironia, per tutta la vita.

Piera, la bidella della scuola che per il grande affetto lo teneva con lei nei corridoi quando, spesso le insegnanti di sostegno erano assenti e che e' tuttora nostra amica.

Il maestro Alessandro insegnante elementare e maestro del coro Orazio Vecchi e tutti i vari coristi  Elisa, Paola, Salvatore, Piera, Gianna, Giuliano, Sigrid,....Beppe ecc... che hanno accettato noi e Sandro  facendoci passare delle belle serate a mangiare ridere e cantare.

Le ragazze del coro Raffaella e Paola che, per un certo periodo nel pomeriggio si alternavano per insegnare a Sandro a scrivere e leggere.

Gli amici delle scuole medie che lo hanno fatto sorridere un po'di piu'.

La professoressa biologa Roberta Ricci alla quale, ricorrevamo sempre  per i nostri frequenti ricoveri presso il policlinico.

La nostra cara amica Giulia che, gli ha fatto passare delle bellissime estate  insieme a vari assistenti.

Alcune assistenti del Don Gnocchi.

Le mie colleghe che, sono sempre state presenti a tutti i suoi compleanni e alle nostre feste.

Il nostro amico Elio che, ha cantato per noi e sopratutto per Sandro rendendolo piu' allegro e sereno.

Gli obiettori Alessio ma, sopratutto Mauro che dopo molti anni ancora ci viene a trovare e che ogni volta che ne avevamo strettamente bisogno, veniva ed addirittura se lo portava a casa propria dove la sua dolce mamma gli faceva una buonissima lasagna che Sandro ricordava spesso.

L'assistente Anna che, negli ultimi anni ci dava modo a me e mio marito di andare per poche ore settimanali a lezioni di ballo e che per qualche sera restava a tenergli compagnia e, alla quale raccontavamo, tutte le nostre peripezie.

Le poche infermiere dell'ospedale che, non si sono tirate indietro nel curare Sandro anche quando c'era il sospetto che avesse l'AIDS, tra le quali Marina, che ci teneva anche tanta compagnia nelle interminabili nottate d'ospedale compresa, la notte che Sandro non aveva posto in rianimazione e che grazie alla grande professionalita' della cardiologa D.sa De Rosa, di turno hanno fatto sì che Sandro stesse con noi altri dieci anni.

Alcuni ragazzi volontari che negli ultimi anni per qualche domenica lo hanno portato con loro alla messa ma, sopratutto alla festa di capodanno e fine secolo, Giorgia. Attilio, Roberta, Valeria ecc.

Il dottor Zampino, al quale oramai ricorrevamo sempre piu' spesso per i frequenti ricoveri e che, del quale Alessandro si fidava ciecamente, facendosi fare tutti gli esami che gli proponeva.

Annalisa che, mi ha insegnato a scrivere le pagine web.

Marilena che si e' offerta ed ha corretto tutta questa lunga storia.

I cuginetti,  Raffaella e Simone e i suoi zii Maria Pia e Arnaldo che amava molto perche' a lui sempre vicini, soprattutto nelle grandi feste e nelle lunghe notti, di solito insonni per il gran ridere, aspettando che arrivasse la Befana.

A tutti coloro che, gli hanno strappato un sorriso. 

Grazie 

    Maria Grazia (la mamma di Alessandro) 


 

 
Aggiornato il: 21 gennaio 2008