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ASSOCIAZIONE ITALIANA SINDROMI: CardioFacioCutanea (CFC) – Costello – ed altre RASopathies PDF Stampa E-mail

 AISCUna giovane associazione che in soli pochi anni di vita (ass.nata nel 2006) ha dato e dà  sostegno sia alle famiglie che alla ricerca, ottenendo ottimi risultati, non solo per la sindrome di Costello e CFC ma anche per tutte le mutazioni della via genetica RAS, grazie all’intelligenza e intuito di bravi ricercatori, tra cui.......

  tartaglia.jpg - 50.64 Kb Dr. Marco Tartaglia       dscf0352.jpg - 4.08 Kb   Dr. Giuseppe Zampino    

 CIAO - Siamo dei genitori che hanno avuto la gioia e la rabbia di crescere un figlio con una malattia rara. Essendo questo quasi sicuramente un sito visitato da genitori o da persone che cercano notizie e fin dove è possibile consigli su queste sindromi. Non sappiamo quanto questo potra' servire a tutti Voi, sappiamo pero' di certo che quando nacque nostro figlio, ci avrebbe fatto piacere sapere qualche cosa sulle malformazioni multiple che si sarebbero

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AISC - Verbale Assemblea 21/11/2011 - Policlinico GEMELLI – Roma

Obiettivi dell’incontro:

-         illustrare lo stato dell’arte e delle novità tecnico scientifiche, a cura dell’èquipe medica;

 -         illustrare le azioni svolte e future e la situazione di bilancio dell’Associazione.

Giuseppe Zampino – aspetti generali - focus epilessia, profili neurologici e nutrizione

Gli ambiti su cui si concentra il lavoro d’equipe in questa fase sono sostanzialmente tre:

-         Epilessia (pattern)

-         Profili neurologici (sonno etc).

-         Nutrizione (carenza vit D – osteoclasti e osteoblasti)

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