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Giovane associazione che in soli pochi anni di vita (nata nel 2006) ha dato e dà sostegno sia alle famiglie che alla ricerca, ottenendo ottimi risultati, non solo per la sindrome di Costello e CFC ma anche per tutte le mutazioni della via genetica RAS, grazie all’intelligenza e intuito di bravi ricercatori, tra cui:

tartaglia.jpg - 50.64 Kb Dr. Marco Tartaglia dscf0352.jpg - 4.08 Kb Dr. Giuseppe Zampino

CIAO - Siamo dei genitori che hanno avuto la gioia e la rabbia di crescere un figlio con una malattia rara. Essendo questo quasi sicuramente un sito visitato da genitori o da persone che cercano notizie e fin dove è possibile consigli su queste sindromi. Non sappiamo quanto questo potra' servire a tutti Voi, sappiamo pero' di certo che quando nacque nostro figlio, ci avrebbe fatto piacere sapere qualche cosa sulle malformazioni multiple che si sarebbero presentate nel corso degli anni.

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ciao a camilla PDF Stampa E-mail

camilla sorridente

 

Ciao Camilla,

abbiamo messo del tempo per scrivere queste poche parole perché non avremmo mai voluto farle leggere.

Giovedì 14 marzo 2013 te ne sei andata e ci hai lasciato sconfitti per non averti potuto aiutare…..salvare.

Mamma, papà, la tua famiglia, i medici tutti hanno provato in mille modi a tirarti fuori da quell’inferno in cui il destino ti aveva messo. Ma è stato inutile.

Molti di noi non ti hanno conosciuto personalmente, altri ti hanno incontrata, sono riusciti a vedere quanto eri bella e dolce.

Anche se gli anni che hai vissuto non sono stati molti, li hai vissuti a pieno.

La tua è stata una guerra, una guerra che purtroppo colpisce in alcuni casi chi è affetto da queste rarissime sindromi.

Mentre scrivo, ti ricordo e ti rivedo serena nel tuo splendido vestito rosa pallido che bene s’intonava alla carnagione del tuo viso che sembrava di porcellana, eri una bambola.

Ora sei ancora di più vicina a tutti noi e sono certa ci aiuterai a superare questo brutto momento.

Siamo certi che da angelo come ora sei, riuscirai a far comprendere meglio ai medici, ricercatori  e a tutti noi quello che serve per salvare i tuoi amichetti che come te ne sono affetti.

Ciao bella, dormi tranquilla.

Un bacio da tutti noi

 
ASSEMBLEA 2012 PDF Stampa

                   A tutti gli Associati

 Oggetto: convocazione assemblea annuale con rinnovo cariche

 Con la seguente siamo a convocare l’assemblea ordinaria 2012 con rinnovo cariche per il prossimo triennio come previsto dal ns. Statuto in vigore.

L’assemblea dei soci si svolgerà il giorno: lunedì, 26 novembre 2012 ore 13.30 in prima convocazione ed alle ore 14.30 in seconda convocazione presso il Centro di Riferimento per le Malattie Rare e difetti congeniti del Policlinico Agostino Gemelli.

All’ordine del giorno saranno discussi i seguenti argomenti:

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e-mail prof. Martin Zenker PDF Stampa E-mail

  Oggetto: RASopathy Meeting in Nuremberg

Dear Mrs. Maria Grazie Pungente, gentile presidentessa della associazione italiana sindrome di costello cardiofaciocutanea.rasopathie.onlus,

I want to express my deepest gratitude that your organisation has kindly agreed to sponsor our RASopathy meeting in Nuremberg. As I mentioned to you and all attendees, this workshop would not have been possible without your generous help. Thank you also for attending our meeting. I hope you could appreciate that this was an important thing to bring all these experts together. By this way, we hope to move forward step by step to eventually reach the goal to treat our patients more efficiently.

 
5 x 1000

L'associazione costello.cfc ringrazia sentitamente tutte le persone che nella dichiarazione dei redditi del 2010 ci hanno donato il 5 x mille.

L'importo è: 10.710,66

 
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presso Poste Italiane intestato a:

 Associazione Italiana Sindrome di Costello 

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