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Giovane associazione che in soli pochi anni di vita (nata nel 2006) ha dato e dà sostegno sia alle famiglie che alla ricerca, ottenendo ottimi risultati, non solo per la sindrome di Costello e CFC ma anche per tutte le mutazioni della via genetica RAS, grazie all’intelligenza e intuito di bravi ricercatori, tra cui:

tartaglia.jpg - 50.64 Kb Dr. Marco Tartaglia dscf0352.jpg - 4.08 Kb Dr. Giuseppe Zampino

CIAO - Siamo dei genitori che hanno avuto la gioia e la rabbia di crescere un figlio con una malattia rara. Essendo questo quasi sicuramente un sito visitato da genitori o da persone che cercano notizie e fin dove è possibile consigli su queste sindromi. Non sappiamo quanto questo potra' servire a tutti Voi, sappiamo pero' di certo che quando nacque nostro figlio, ci avrebbe fatto piacere sapere qualche cosa sulle malformazioni multiple che si sarebbero presentate nel corso degli anni.

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5th International Meeting on Rare Disorders of the RAS-MAPK PDF Stampa E-mail
Scritto da Pungente Maria Grazia   

 

5th International Meeting on Rare Disorders of the RAS-MAPK Pathway

A workshop preceding the 2014 ESHG meeting, Milan, May 30th 2014

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ASSEMBLEA 2013 - 11 novembre 2013 PDF Stampa E-mail

A tutti gli Associati

Oggetto: convocazione assemblea annuale approvazione bilancio 2013 e previsione 2014

Con la seguente siamo a convocare l’assemblea annuale ordinaria 2013 come previsto dal ns. Statuto in vigore.

L’assemblea dei soci si svolgerà il giorno: lunedì, 11 novembre 2013 ore 13.00 in prima convocazione ed alle ore 14.00 in seconda convocazione presso il Centro di Riferimento per le Malattie Rare e difetti congeniti del Policlinico Agostino Gemelli.

All’ordine del giorno saranno discussi i seguenti argomenti:

1. Relazione del Presidente;

2. Presentazione ed approvazione del Bilancio 2013 - 2014

3. Varie

Con l’occasione saranno presenti come tutti gli anni i medici e ricercatori che ci daranno notizie delle ultime novità.

Vista la riuscita dello scorso anno, sarà gradita la presenza dei vostri ragazzi, vedremo di farli stare insieme in altro salone con degli animatori e volontari presenti per l’occasione.

Bagni di Lucca, 15/10/2013


Il presidente

Via Terribili,33  - Crasciana – Bagni di Lucca –Lu – tel.0583809553

 
ALLEANZA TORO

Un grazie da parte delle famiglie costello.cfc all'Assicurazione ALLEANZA TORO che  ha contribuito  alla concretizzazione di un nostro Progetto "Nessuna Eccezione".

Il progetto consiste nell'aiuto agli assistiti, purtroppo abitanti in varie città d'italia, bisognosi anche di un sostegno neuropsichiatrico per i ragazzi e psicologico per le famiglie. Alcuni di loro soffrono di epilessie che  in certi casi si presentano farmaco resistenti ed hanno necessità di essere seguiti costantemente.

Grazie al sostegno avuto dall'Alleanza Toro siamo riusciti anche a far proseguire le ricerche e gli studi, che sarebbero andati persi con il trasferimento presso altro ospedale della neuropsichiatra infantile.

La neuropsichiatra infantile Francesca Perrino è stata da noi assunta con contratto per un anno, seguiterà le ricerche presso il centro delle malattie rare del Policlinico Gemelli di Roma e seguirà le nostre famiglie mettendo loro a disposizione un indirizzo e-mail ed un numero telefonico, per qualsiasi consiglio ed opinione.

L'associazione costello.cfc è veramente grata per questa grande opportunità che darà sollievo e maggior tranquillità alle famiglie che ne hanno grande necessità.

Il presidente Maria Grazia Pungente

 
e-mail prof. Martin Zenker PDF Stampa E-mail

  Oggetto: RASopathy Meeting in Nuremberg

Dear Mrs. Maria Grazie Pungente, gentile presidentessa della associazione italiana sindrome di costello cardiofaciocutanea.rasopathie.onlus,

I want to express my deepest gratitude that your organisation has kindly agreed to sponsor our RASopathy meeting in Nuremberg. As I mentioned to you and all attendees, this workshop would not have been possible without your generous help. Thank you also for attending our meeting. I hope you could appreciate that this was an important thing to bring all these experts together. By this way, we hope to move forward step by step to eventually reach the goal to treat our patients more efficiently.

 
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