momenti di sollievo
PROGETTO:
“MOMENTI DI SOLLIEVO”
DESCRIZIONE ANALITICA
Analisi del bisogno
La maggior parte delle associazioni italiane che si occupano di malattie rare hanno come punto di riferimento vari Ospedali Italiani; a Roma tra gli altri: il Policlinico Umberto I , il Policlinico Gemelli, il Policlinico Tor Vergata, il San Camillo, il Bambino Gesù, il Sant’Andrea.
Vi indirizzano i propri associati per tutte le verifiche mediche; in queste strutture esistono centri di riferimento specializzati ove vengono presi in carico i pazienti per essere seguiti durante il corso della malattia da cui sono stati colpiti. I medici che vi afferiscono, oltre a seguire i pazienti sono sempre più impegnati in studi di ricerca per giungere a nuove cure che a volte possono essere risolutive e portare alla totale guarigione dei pazienti. Molto spesso le associazioni, per aiutare i medici impegnati nella ricerca, raccolgono fondi destinati proprio a questo scopo.
Le associazioni non si limitano a svolgere l’importante ruolo di mediazione tra medici e pazienti, molte di loro si dedicano anche ad una funzione socio-assistenziale, occupandosi tutte di un numero di persone ben identificabile, consentono che le famiglie coinvolte nelle associazioni possano confrontarsi, collaborare, sostenersi. Spesso chi vive con un malato raro si sente smarrito, solo, trascurato, proprio perché non sempre riceve risposte utili e pertinenti se non da centri specializzati.
Una malattia è considerata "rara" quando colpisce non più di 5 persone ogni 10.000 abitanti – come sostiene l’Istituto Superiore di Sanità. La bassa prevalenza nella popolazione non significa però che le persone con malattia rara siano poche, proprio perché sono molte le malattie rare. Si parla infatti di un fenomeno che colpisce milioni di persone in Italia e addirittura decine di milioni in tutta Europa.
Alcuni malati, a volte, aspettano anni per ottenere una diagnosi, altri non vengono assistiti adeguatamente o vengono curati con farmaci inadeguati e non specifici, questo perché non si è definita la diagnosi o semplicemente per incuria.
Si potrebbe dire che quindi rischiano di essere due volte trascurati, sotto il profilo sanitario e sotto il profilo sociale.
L’Associazione As.Ma.Ra. onlus Sclerodermia ed altre malattie rare “Elisabetta Giuffrè” è stata costituita il 12 marzo del 2009.
Fin dalla sua costituzione persegue con costanza finalità sociali nel campo dell’assistenza sociale, socio-sanitaria, ricerca e promozione scientifica.
Le attività che svolge vengono realizzate nel territorio della Regione Lazio avendo la sede legale a Roma, su parte del territorio Nazionale ed in collaborazioni con le altre associazioni che hanno sedi in varie città d’Italia.
Uno dei bisogni che l’Associazione spesso ha riscontrato e a cui il progetto intende rispondere è quello di alleviare le sofferenze delle famiglie che si occupano delle persone affette da malattia rara, famiglie che non possono quasi mai vivere momenti di sollievo. Per loro il progetto presentato vuole proporre una particolare modalità di turismo sociale.
Un turismo sociale particolare
Il turismo sociale è in generale quel turismo che promuove l’accesso del maggior numero di persone alla vacanza, senza distinzione di età, appartenenza culturale, disponibilità economica e capacità fisica.
Fondato sui valori della socializzazione, della crescita della persona e del rispetto
dell’ambiente, esso è fattore di coesione sociale e di arricchimento culturale.
All’interno di questo tipo di turismo assume particolare valore qualsiasi iniziativa che cerca di lottare contro i limiti culturali, fisici o economici che ostacolano il diritto fondamentale della persona, il diritto al riposo e alla vacanza, riconosciuti dalla Dichiarazione Universale dei Diritti dell’Uomo.
Basterebbe rileggere la Dichiarazione di Montreal Per una visione umanistica e sociale del turismo adottata dal BITS (Bureau International du Tourisme Social) nell’ambito dell’Assemblea Generale del 1996, agli articoli 3 e 4, per scoprire quanto è diventato importante realizzare un turismo a favore di alcune categorie di persone che vivono in costante disagio. I soggetti che promuovono questo tipo di turismo sono innanzitutto quelli a chiara vocazione sociale, che non perseguono solo il profitto ma appunto la coesione sociale, anche se le stesse imprese for profit non sono del tutto insensibili al turismo sociale.
La Francia può essere considerata una best pratice per le politiche adottate e l’impegno nazionale speso nel settore. La promozione dell’accessibilità economica e fisica è, infatti, presente negli statuti di molte associazioni che si occupano di organizzare attività per persone con disabilità, famiglie con bambini e persone anziane.
Tra queste, merita particolare attenzione l’associazione Vacances et Familles, l’accueil en plus, movimento d’educazione popolare che svolge servizi di vacanze famigliari, consentendo alle famiglie con difficoltà economiche di effettuare vacanze estive. I gruppi sono accompagnati durante tutta la durata del progetto: prima delle vacanze, durante il viaggio e al ritorno. Nel 2002, l’associazione ha permesso di far partire in vacanza 885 famiglie.
In Italia, la normativa in materia di turismo in vigore riconosce in maniera inequivocabile il diritto alla vacanza per tutti; il fondamento costituzionale di tale diritto risiede nell’Art. 3 della Costituzione Italiana: “tutti i cittadini hanno pari dignità sociale e sono uguali davanti alla legge senza distinzione(...) di condizioni personali e sociali. E’ compito della Repubblica rimuovere gli ostacoli di ordine economico e sociale che, limitando di fatto la libertà e l’uguaglianza dei cittadini, impediscono il pieno sviluppo della persona umana e la effettiva partecipazione di tutti i lavoratori all’organizzazione politica, economica e sociale del Paese”.
Nelle pagine conclusive di una recente indagine si ammette però una grave lacuna del turismo sociale.
Infine, va posto maggiormente in rilievo come il turismo sociale possa costituire una buona pratica di turismo sostenibile collegata a questo più ampio fenomeno proprio per gli aspetti meno noti (in genere si dà molto peso alla sostenibilità per le sue implicazioni ambientali, ma meno per i suoi risvolti sociali). Infatti, nel turismo sociale vi sono associazioni e operatori che agiscono per favorire processi di inclusione sociale attraverso la pratica turistica e l’attività lavorativa di persone svantaggiate. Dunque, l’importanza del turismo sociale va letta anche in funzione dei valori di cui è fautore (solidarietà, cittadinanza attiva, crescita della persona) e perciò se ne auspica uno sviluppo in senso ampio, per i benefici sociali, culturali ed economici che è capace di apportare.
(Il turismo sociale: le politiche, gli attori, il mercato – Centro Studi CTS)
L’obiettivo specifico
Se dunque il progetto intende garantire il diritto fondamentale sancito dall’ONU, nello specifico intende colmare la lacuna sopra detta - si dà molto peso alla sostenibilità per le sue implicazioni ambientali, ma meno per i suoi risvolti sociali - , favorendo occasioni di turismo per persone svantaggiate.
Per “Momenti di sollievo”si intende quindi un progetto che offra ai pazienti e alle loro famiglie dei veri e propri momenti in cui si possa alleviare la fatica quotidiana. Inoltre deve assicurare un accudimento intenso in grado di garantire il sostegno giornaliero del malato che deve essere accompagnato, seguito nella terapia, sostenuto nelle sue attività.
Questa una delle testimonianze più toccanti raccolte dall’associazione in questi anni e che molti genitori potrebbero benissimo sottoscrivere.
"Mi creda non ne posso più. Da anni giorno e notte non ho tregua io e mio marito siamo sempre presi ad accudire mio figlio che ha una malattia rara ed ha bisogno di assistenza continua. Vorrei tanto, anche un giorno, spezzare questa monotonia, andare in un posto bello anche con loro, ma cambiare aria...”
L’obiettivo specifico quindi è quello di garantire un sollievo temporaneo, un break, alle famiglie impegnate nella cura dei propri cari, un momento durante il quale degli operatori possano affiancarle per supportarle, offrire loro occasioni di relax, organizzare attività formative.
Un esempio, questa volta italiano e che riguarda i malati rari, è quello che è stato realizzato attraverso il progetto: GIRARE Mangiando
“Percorso di autonomia, di formazione per i pazienti affetti da Malattia Metabolica Rara”. Grazie all’attivazione di un breve percorso di una settimana sono stati utilizzati strumenti messi a disposizione dell’associazione Uniamo Goldin impresa sociale:
- un appartamento sito in San Marco 1731, Venezia
- il ristoro Fantàsia sito in Castello 3911, Venezia
Il percorso formativo “GIRARE Mangiando”, ha visto la struttura appartamento messa a disposizione da Uniamo Goldin, quale spazio preservato per lo sviluppo del percorso di vita indipendente di pazienti affetti da patologia “metabolica rara” realizzato in un contesto protetto con la collaborazione dell’Ospedale Bambino Gesù di Roma che ha messo a disposizione i suoi operatori sanitari e sociosanitari.
La seconda struttura messa a disposizione da Uniamo Goldin Impresa Sociale, è stata il ristoro Fantàsia, per sviluppare la formazione e la verifica dell’apprendimento della dieta sia in teoria, che in pratica.
Questa esperienza potrebbe essere replicata e proposta per altri malati di malattia rara; a questo modello si potrà aspirare nello specifico ambito laziale e romano.
L’idea progettuale in sintesi
Il progetto, inizialmente, intende individuare associazioni, enti turistici, for profit e non forprofit, in grado di costituire una rete o una partnership che condivide obiettivi e modalità operative del progetto. Attraverso specifici accordi in cui non solo è prospettato il soggiorno, ma anche le attività adatte, si creeranno le condizioni per realizzare il progetto. L’attività principale sarà poi, una volta che saranno raccolte le adesioni all’interno dell’associazione proponente e altre ad essa collegate, di mettere in atto alcune esperienze concrete e permettere così ai pazienti ed ai loro famigliari di trascorre un periodo di qualche giorno in posti gradevoli, sia d'inverno che d'estate.
Strategie, modalità e tempi di realizzazione
Il progetto “Momenti di sollievo” sarà realizzato coinvolgendo direttamente i malati e le famiglie che afferiscono all’associazione AS.MA.RA Onlus (soggetti beneficiari) e indirettamente di altre associazioni che condividono la necessità di esperienze di sollievo e gli obiettivi del progetto:
- offriranno in alcuni casi l’ospitalità;
- svolgeranno da subito l’importante ruolo di diffondere il progetto e i suoi risultati;
- beneficeranno in futuro del modello.
In capo all’associazione proponente sarà l’individuazione delle opportunità turistiche, l’organizzazione del progetto dal punto di vista operativo (soggiorno, proposte culturali, terapie, corsi…), la segnalazione di coloro che parteciperanno ad una prima sperimentazione.
Ai soggetti che offriranno ospitalità sarà richiesta una disponibilità a partecipare al progetto attivando politiche economiche adeguate e strumenti adatti agli ospiti.
La realizzazione del progetto avverrà per fasi.
I fase – fase preparatoria
- Costituzione della rete
- Definizione dei compiti dei singoli membri della rete
- Condivisione degli obiettivi e delle modalità di realizzazione
In questa fase sarà importante verificare alcune offerte che coniugano svago e attività. Verranno stipulati i primi accordi stabilendo costi, personale impiegato, attività, durata dei soggiorni.
Si entrerà in merito di programmi e tempistiche specifiche. L’esperienza di soggiorno sarà introdotta dall’équipe socio-sanitaria che assicurerà assistenza e cura degli ospiti e delle loro famiglie fissando e comunicando nel minimo dettaglio il programma.
La giornata tipo potrà seguire questa scansione:
- Mattina: Colazione/Visita culturale/ Uscita/Pranzo
- Pomeriggio: Corso o attività/Attività terapiche/Cena
- Serata: Attività di animazione a tema
Stesura di un piano di monitoraggio e di valutazione
Durata: 3 mesi
II fase – fase di avvio della sperimentazione
Azioni di comunicazione e potenziamento del proprio sito istituzionale
Raccolta delle adesioni
Verifica degli accordi con la rete costituita dall’associazione proponente, dalle altre associazioni, dalle organizzazioni turistiche, dagli ospedali, da enti forprofit.
Durata: 3 mesi
III fase – fase di Sperimentazione
Soggiorno
Attività
Valutazione in itinere
Durata: 8 mesi
IV fase – fase conclusivo
Valutazione finale
Azioni di diffusione dei risultati
Durata: 2 mesi
Durata complessiva del progetto: 14 mesi
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2012/13
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Personale impiegato
Progettista
Segreteria organizzativa
Segreteria amministrativa
Responsabile del progetto
Referente monitoraggio
Responsabile della comunicazione
Consulente informatico
Infermieri/ASA/OSS
Psicologi
Medici accompagnatori
Formatori
Accompagnatori - volontari
Ruolo degli altri soggetti coinvolti
Altre associazioni legate all’associazione proponente potranno essere:
- sedi di accoglienza:
Associazione Costello – Bagni di Lucca (Lu)
Uniamo Goldin - Venezia
In questo modo si metteranno a frutto esperienze di progetti pregressi e si offrirà una gamma di opportunità più ampia per i beneficiari.
Seadam, Associazioni Albergatori, Federalberghi Roma e Lazio
La Seadam è presente sul mercato del turismo e degli incentive da 15 anni e ha collaborato con l’associazione proponente in occasione di importanti convegni; il supporto dei suoi professionisti sarà importante per individuare strategie e partnership idonee.
Con l’associazione degli albergatori sarà importante identificare strutture ricettive del territorio che possano garantire accoglienza di persone con handicap di tipo fisico e quindi dare loro possibilità di accesso senza barriere architettoniche limitative.
Centri specializzati
Grazie alle strutture ospedaliere si potrà approntare un piano di assistenza socio-sanitaria in situazioni non ordinarie. Da queste strutture potranno essere scelti o proposte le figure professionali da affiancare alle famiglie durante la loro permanenza nelle strutture turistiche.
In questo caso l’Associazione fungerà da ente intermediario.
Beneficiari/utenti previsti
40 utenti nella prima fase sperimentale distribuiti tra le varie strutture.
I costi dei viaggi, dei soggiorni e dei servizi saranno a carico del progetto.
Risultati attesi e benefici per la comunità di riferimento
- Una nuova rete di soggetti (profit/non profit)
Il progetto consentirà di stabilire un’alleanza importante tra profit e non profit perché permetterà di mettere in relazione soggetti diversi per concorrere allo stesso obiettivo.
- Una nuova modalità di turismo sociale
Momenti di sollievo è l’opportunità di sviluppare il turismo sociale, turismo che non ha ancora espresso tutte le sue potenzialità: si tratta di favorire una progettazione comune tra associazioni e strutture recettive, per offrire non solo accessibilità economica e socializzazione, ma anche un’autentica inclusione sociale.
- Un modello replicabile per altre categorie deboli
Il modello, una volta sperimentato, potrà essere replicabile per altre categorie deboli. Il diritto alla vacanza, sancito dalle carte internazionali, trova qui applicazione. Viene aperta anche la strada per altre categorie deboli, innanzitutto grazie al coinvolgimento di associazioni e confederazioni italiane del territorio di competenze dal progetto e di altri territori italiani.
Sostenibilità futura
Un modello che esce dalla sperimentazione e quindi non ha i costi di start-up, potrà essere proposto di nuovo con l’abbattimento di alcuni costi non più necessari (progettazione, organizzazione, comunicazione)
I costi saranno ulteriormente abbattuti realizzando politiche economiche favorevoli e coinvolgendo attivamente le associazioni e le strutture ricettive a loro collegate. Verranno utilizzati i volontari anche per alcune funzioni di tipo professionale.
I costi dei servizi e del soggiorno continueranno ad essere a carico del progetto.
In attesa di convenzioni pubbliche per l’esenzione di alcune prestazioni sanitarie assimilabili a quelle termali, verranno anche proposti protocolli di intesa tra i vari soggetti coinvolti.
Pubblicità del progetto
I canali attraverso cui verrà pubblicizzato il progetto saranno tutti quelli direttamente gestiti dai soggetti della rete, a partire dai siti istituzionali.
Un primo elenco potrebbe essere il seguente:
Associazione Asmara
Associazione Uniamo
Associazione Costello
Associazione Albergatori
SEADAM
All’avvio e al termine del progetto verrano diffusi comunicati stampa ad hoc.
Inoltre un report conclusivo verrà diramato attraverso una brochure che potrà lanciare nuove esperienze.
Monitoraggio e Valutazione
Come previsto dalle fasi attuative sarà predisposto un Piano che avrà la finalità di ordinare tutte le azioni di monitoraggio e valutazione
All’avvio il Responsabile di Progetto, individuato un Comitato di gestione, sceglierà anche un referente per il monitoraggio e la valutazione col compito di collaborarealla stesura dei risultati del monitoraggio e alla redazione delle eventuali pubblicazioni, in grado di predisporre il materiale occorrente a tale scopo e di far rispettare la tempistica progettuale.
Il referente avrà il compito di declinare gli obiettivi dell’attività di monitoraggio, sia quelli inerenti la valutazione del processo, nell’ottica di replicabilità dell’esperienza in altri contesti e situazioni, sia quelli inerenti la valutazione dei risultati, per stimare l’efficacia ed eventualmente l’efficienza del progetto.
La valutazione di processo analizza le modalità di sviluppo e realizzazione dell’intervento, spiegando e descrivendo quanto l’implementazione sia vicina o si discosti dal disegno originale, e ricercando i motivi delle discrepanze tra il disegno e la messa in atto del programma. In questo modo, permette di esplicitare gli elementi che compongono il processo di implementazione: le risorse messe in gioco, le strategie adottate dagli attori coinvolti, le modalità di attuazione, le diverse forme che può assumere il progetto se attuato in luoghi e strutture differenti.
La valutazione di risultati consente invece di verificare la conformità dei risultati ottenuti con gli obiettivi prefissati.
In un secondo tempo il referente identificherà quali fasi e attività saranno oggetto dell’azione di monitoraggio e valutazione e si occuperà di stendere il Piano di Monitoraggio e Valutazione.
Il Piano comprende il dettaglio degli indicatori e delle variabili che si intendono analizzare, i soggetti da coinvolgere e i modi di somministrazione degli strumenti. Inoltre, il Piano specifica la tempistica nella quale si realizzerà il monitoraggio e la valutazione, anche rispetto ai tempi di somministrazione ed analisi dei risultati parziali e finali.
Per il progetto “Momenti di Sollievo” che può essere considerato unprogetto pilota, gli strumenti di indagine saranno costruiti ad hoc.
Il Piano comprenderà:
- una fase iniziale (ex-ante o linea di base) in cui prima dell’inizio dell’intervento si valuta la condizione di partenza, in modo da poterla comparare con le fasi successive dell’azione.
- una fase di valutazione in itinere, durante l’implementazione del progetto.
- una fase di valutazione conclusiva, nella quale si considerano i risultati ottenuti e quelli prefissati e il processo di implementazione realizzato.
Ogni fase di valutazione (ex ante, in itinere e conclusiva) prevede una sottofase di raccolta/analisi/restituzione dei dati:
- somministrazione degli strumenti;
- raccolta dei dati;
- elaborazione dei dati;
- redazione del documento;
- restituzione dei risultati.
Inoltre, la fase ex ante e quella in itinere prevedono un’eventuale diffusione dei risultati parziali e un’eventuale modifica del Progetto rispetto alle rilevazioni effettuate.
I risultati del monitoraggio verranno restituiti al Responsabile e al Comitato di gestione. Questi stessi soggetti, si occuperanno della restituzione dei risultati ai partner che hanno collaborato nel progetto, all’ente finanziatore e ai beneficiari.
